■① 病気の説明
成人発症スチル病は、主に高い発熱や関節痛、発疹などを繰り返す炎症性の病気です。
免疫の働きに関係する異常が関与していると考えられていますが、はっきりした原因は分かっていません。
症状は急に強く現れることがあり、全身のだるさや食欲低下なども伴います。
また、症状が落ち着く時期と再び悪化する時期を繰り返すことがあり、長期的な管理が必要とされます。
■② 分かりやすい説明
体の中で強い「炎症」が起こり続ける病気です。
例えば、
・毎日のように高い熱が出る
・体に赤い発疹が出る
・関節が痛くて動きにくい
といった症状が同時に起こることがあります。
風邪とは違い、症状が長く続いたり、良くなったり悪くなったりを繰り返すのが特徴です。
■③ 症状
・高熱（特に夕方から夜にかけて上がることが多い）
・サーモンピンク色の発疹
・関節痛・関節炎
・全身の倦怠感
・のどの痛み
■④ 原因
はっきりとした原因は分かっていません。
免疫や炎症に関わる異常（自己炎症）が関与していると考えられていますが、なぜ発症するのかは解明されていません。
■⑤ 治療
根本的に治す治療法は確立されていません。
主に炎症を抑える治療が行われます。
・ステロイド薬
・免疫抑制薬
・生物学的製剤（炎症を抑える薬）
症状の強さに応じて治療内容が調整されます。
■⑥ 患者数
日本での正確な患者数は明確ではありませんが、比較的まれな疾患とされています。
2011年に厚生労働省の自己免疫疾患に関する調査研究班が日本全国で調査した最新の報告によれば、日本には4760名の成人スチル病の患者さんがいると推定されます。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・高熱や関節痛でふらつくことがあるため、移動経路を整理する
・手すりの設置や滑り止めマットを活用する
② 動作支援
・関節痛が強い時は無理に動かさず、必要に応じて介助する
・着替えや入浴は痛みの少ないタイミングで行う
③ 疲労管理
・発熱時は活動を控え、安静を優先する
・体調の波を記録し、無理のない生活リズムを作る
④ 環境調整
・発熱に対応できるよう室温を調整する
・寝具や衣類を調整し、体温管理をしやすくする
・水分補給しやすい環境を整える
⑤ 心理的サポート
・症状の波があるため、「できる日・できない日」を受け入れる声かけをする
・長期療養による不安に対し、具体的な生活支援で安心感を作る
■⑧ まとめ
・高熱・発疹・関節痛が特徴の病気
・原因ははっきり分かっていない
・症状の波がある
・炎症を抑える治療が中心
・体調に合わせた支援が重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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