■① 病気の説明
再発性多発軟骨炎は、耳や鼻、のど、気道などにある軟骨に炎症が繰り返し起こる病気です。
炎症によって痛みや腫れが生じ、進行すると軟骨が変形することもあります。
また、気道の軟骨に影響が出ると呼吸がしづらくなるなど、生命に関わる状態になる場合もあります。
症状は良くなったり悪くなったりを繰り返すことが多く、長期的な経過観察と適切な支援が重要とされています。
■② 分かりやすい説明
体の「軟骨（やわらかい骨）」に炎症が起きる病気です。
例えば、
・耳が赤く腫れて強く痛む
・鼻の形が変わってしまう
・息がしづらくなる
といった症状が繰り返し起こることがあります。
特に気道に影響が出ると、呼吸に関わるため注意が必要な病気です。
■③ 症状
・耳の腫れや痛み（耳介軟骨炎）
・鼻の変形（鞍鼻）
・関節痛
・声のかすれや呼吸困難（気道の炎症）
・発熱や全身の倦怠感
■④ 原因
原因ははっきり分かっていません。
自己免疫の異常が関与していると考えられていますが、なぜ発症するのかは解明されていません。
■⑤ 治療
根本的に治す治療法は確立されていません。
炎症を抑える治療が中心になります。
・ステロイド薬
・免疫抑制薬
・症状に応じた対症療法
気道の症状がある場合は、より慎重な管理が必要です。
■⑥ 患者数
日本での患者数は明確ではありませんが、比較的まれな疾患とされています。
研究班の調査では、日本全国で400～500人と推定されています。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・呼吸苦や倦怠感によるふらつきに備え、動線を整理する
・急な体調変化に備え、すぐに休める場所を確保する
② 動作支援
・関節痛や倦怠感がある日は移動や更衣をサポートする
・無理な動作を避け、ゆっくりした動きを促す
③ 疲労管理
・症状の悪化時は活動量を減らし、安静を優先する
・体調の変化を記録し、無理のない生活リズムを整える
④ 環境調整
・乾燥や冷気で気道症状が悪化することがあるため、室温・湿度を調整する
・呼吸が苦しい時に備え、すぐ座れる椅子やクッションを配置する
・緊急時の連絡手段を手元に置く
⑤ 心理的サポート
・外見の変化（耳や鼻）に対する不安に配慮する
・症状の波に対して責めず、「休んでよい環境」を具体的に整える
■⑧ まとめ
・軟骨に炎症を繰り返す病気
・耳・鼻・気道などに影響する
・原因は不明
・炎症を抑える治療が中心
・呼吸状態の変化に特に注意が必要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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