■① 病気の説明
特発性拡張型心筋症は、心臓の筋肉（心筋）の働きが低下し、心臓が大きく広がることで血液を十分に送り出せなくなる病気です。
その結果、全身に酸素や栄養が行き渡りにくくなり、息切れや疲れやすさ、むくみなどの症状が現れます。
進行すると心不全の状態になることもあり、日常生活に大きな影響を与えます。
原因が特定できないものを「特発性」と呼び、長期的な治療と生活管理が重要とされています。
■② 分かりやすい説明
心臓がポンプのようにうまく働かなくなる病気です。
本来は血液をしっかり送り出すはずの心臓が、
・伸びきってしまう
・力が弱くなる
ことで、体に十分な血液を送れなくなります。
例えば、少し動いただけで息切れしたり、足がむくんだりするなど、日常生活の動作が負担になることがあります。
■③ 症状
・息切れ（特に動いたとき）
・全身の倦怠感（疲れやすさ）
・足のむくみ
・動悸
・横になると息苦しくなる
■④ 原因
原因は特定できない場合が多く、「特発性」とされています。
一部では遺伝的要因やウイルス感染などの関与が指摘されていますが、はっきりとした原因は分かっていません。
■⑤ 治療
根本的に治す治療法は確立されていません。
主に心臓の負担を減らし、症状を抑える治療が行われます。
・心不全の薬（利尿薬、β遮断薬など）
・生活管理（塩分制限、運動調整）
・重症の場合は補助人工心臓や移植が検討されることもある
症状の進行に応じて治療が調整されます。
■⑥ 患者数
日本では数万人規模とされていますが、正確な数は明確ではありません。
令和5年度末の拡張型心筋症医療受給者証所持者数は18,108人でした。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・息切れやめまいによるふらつきに備え、移動経路を整理する
・急な体調悪化に備え、すぐ座れる場所を確保する
② 動作支援
・階段や長距離移動は無理をさせず、必要に応じて介助する
・入浴や更衣は体調の良いタイミングで行う
③ 疲労管理
・活動と休息のバランスを調整し、無理のない生活リズムを作る
・息切れが出たらすぐ休む習慣をつける
④ 環境調整
・寝るときは上半身を少し起こせるようクッションを活用する
・室内の移動距離を短くする配置に変更する
・水分・薬を手の届く位置に置く
⑤ 心理的サポート
・「できないこと」が増えることへの不安に配慮する
・体調の変化を一緒に確認し、安心して休める環境を整える
■⑧ まとめ
・心臓の働きが弱くなる病気
・息切れやむくみが主な症状
・原因は不明なことが多い
・心不全として管理が必要
・無理をさせない生活支援が重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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