■① 病気の説明
けいれん重積型（二相性）急性脳症は、主に乳幼児に発症する急性の脳の病気です。
最初に長時間のけいれん（けいれん重積）が起こり、その後いったん意識が回復したように見えてから、数日後に再び意識障害や神経症状が悪化する「二相性」の経過をとることが特徴です。
脳に広い範囲で障害が生じることがあり、後遺症が残る場合もあるため、早期の対応とその後の継続的な支援が重要とされています。
■② 分かりやすい説明
この病気は、「2回に分けて悪くなる脳の病気」と考えると分かりやすいです。
例えば、最初に長いけいれん発作が起こり、その後いったん落ち着いたように見えます。しかし数日後に再び状態が悪くなり、意識が低下したり、体の動きに異常が出たりします。このように一度よくなったように見える点が、見守りの上でとても重要です。
■③ 症状
・長時間のけいれん発作（けいれん重積）
・意識障害
・運動障害（手足の動きが悪くなる）
・発達の遅れ（後遺症として現れる場合）
・再度の神経症状の悪化（二相性）
■④ 原因
はっきりとした原因は分かっていません。
インフルエンザなどの感染症の後に発症することが多く、免疫反応や代謝の異常が関係している可能性が指摘されていますが、詳細な仕組みは解明されていません。
■⑤ 治療
急性期には専門的な治療が行われます。
・けいれんを抑える治療
・脳の保護を目的とした集中治療
・全身管理（呼吸・循環の管理）
回復期にはリハビリテーションや発達支援が行われます。後遺症の程度に応じて長期的な支援が必要になることがあります。
■⑥ 患者数
日本における正確な患者数は明確には分かっていませんが、小児に発症するまれな疾患とされています。
患者さんの数は数千人、１年あたり新たに100〜200人が発症すると推定されています。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・意識状態や運動機能に変化があるため、ベッド柵や安全マットを使用する
・発作の再発に備え、周囲に危険物を置かない
② 動作支援
・後遺症に応じて、移動や食事、排泄の介助を行う
・リハビリスタッフと連携し、日常生活の中で動作練習を取り入れる
③ 疲労管理
・脳への負担を減らすため、刺激や活動量を調整する
・無理のないスケジュールで休息をしっかり確保する
④ 環境調整
・静かで落ち着いた環境を整え、過度な刺激を避ける
・生活リズムを整え、一定の時間で活動と休息を繰り返す
・発作時にすぐ対応できるよう、見守り体制を整える
⑤ 心理的サポート
・家族の不安が大きいため、状態や変化を具体的に共有する
・回復の段階に応じて、できることを一緒に確認する
・長期的な支援を見据え、安心できる関係を築く
■⑧ まとめ
・主に小児に発症する急性脳症
・けいれん後に一度回復し、再度悪化するのが特徴
・原因は不明な点が多い
・急性期治療と回復期支援が重要
・介護では安全確保と発作への備えが重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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