【指定難病141】『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』とは?症状・原因・介護でできる支援について分かりやすく説明します。【介護】

■① 病気の説明

海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかんは、脳の内側側頭葉にある海馬という部分に硬化(変化)が生じることで、てんかん発作を引き起こす疾患です。
海馬は記憶に関わる重要な部位であるため、発作に加えて記憶障害がみられることがあります。

発作は意識がぼんやりするタイプが多く、日常生活の中で気づきにくい場合もあります。
慢性的に経過することが多く、継続的な治療と生活支援が必要とされます。


■② 分かりやすい説明

この病気は、「記憶に関わる脳の部分が影響を受けて発作が起こる状態」です。

例えば、突然ぼんやりして反応が遅くなったり、同じ動作を繰り返したりすることがあります。発作が終わったあとに、その間の出来事を覚えていないこともあります。見た目には分かりにくい発作もあるため、周囲の気づきが大切です。


■③ 症状

・意識減損発作(ぼんやりする、反応が鈍い)
・自動症(口をもぐもぐする、手を動かすなどの無意識行動)
・記憶障害
・発作後の混乱
・不安感や違和感(発作前の前兆として現れることがある)


■④ 原因

海馬の硬化が関係していることが分かっています。

幼少期のけいれんや脳の障害が関与する可能性が指摘されていますが、すべての症例で原因が明確に分かっているわけではなく、不明な点もあります。


■⑤ 治療

根本的な治療法は確立されていないとされています。

・抗てんかん薬による発作のコントロール
・薬で効果が不十分な場合は外科的治療が検討されることがある

発作の頻度や生活への影響に応じて治療方針が決定されます。


■⑥ 患者数

日本において一定数の患者がいるとされていますが、正確な人数は明確には分かっていません。


■⑦ 介護でできる支援

① 転倒・事故予防
・発作中の転倒を防ぐため、周囲に危険物を置かない
・キッチンや浴室など危険が伴う場所では見守りを行う

② 動作支援
・発作中は無理に動かさず、安全な姿勢を保つよう支援する
・発作後は混乱があるため、落ち着くまで付き添う

③ 疲労管理
・疲労やストレスが発作の誘因となることがあるため、休息をしっかり確保する
・生活リズムを整え、睡眠不足を防ぐ

④ 環境調整
・発作の前兆やパターンを記録し、対応しやすくする
・刺激(強い光やストレス)を減らす環境を整える
・服薬管理を確実に行える仕組みを作る

⑤ 心理的サポート
・記憶障害による不安に配慮し、繰り返し説明を行う
・発作を責めず、安心して過ごせる関係を築く
・家族や周囲と情報共有し、一貫した対応を行う


■⑧ まとめ

・海馬の変化により発作が起こるてんかん
・意識がぼんやりする発作が特徴
・記憶障害を伴うことがある
・原因は一部判明しているが不明点もある
・介護では発作時の安全確保と生活管理が重要


参考引用)公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。

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