■① 病気の説明
片側けいれん・片麻痺・てんかん症候群は、主に乳幼児期に発症し、体の片側に強いけいれん発作が起こることから始まる疾患です。その後、同じ側に片麻痺（手足の動きにくさ）が残り、さらにてんかん発作を繰り返すようになることが特徴です。
発作や麻痺により、運動機能や発達に影響が出る場合があります。
長期的に経過をみながら、医療と生活支援を継続することが重要とされています。
■② 分かりやすい説明
この病気は、「体の片側に強いけいれんが起き、そのあと同じ側が動かしにくくなる病気」です。
例えば、最初に右側だけが大きくけいれんしたあと、右手や右足が動かしにくくなることがあります。その後も発作が続くことがあり、日常生活に影響が出てきます。
■③ 症状
・片側のけいれん発作
・片麻痺（体の片側の動きにくさ）
・てんかん発作の持続・再発
・発達の遅れ
・運動機能の低下
■④ 原因
はっきりとした原因は分かっていません。
脳の炎症や障害などが関係している可能性が指摘されていますが、発症の仕組みについては不明な点が多いとされています。
■⑤ 治療
根本的な治療法は確立されていないとされています。
・抗てんかん薬による発作のコントロール
・リハビリテーション（麻痺に対する機能訓練）
・症状に応じた対症療法
発作管理と機能維持の両方が重要になります。
■⑥ 患者数
日本における患者数は非常に少なく、まれな疾患とされています。
正確な人数は明確には分かっていません。
日本における症例報告の累計では100例以下であり、確定診断例は少なくまれな症候群です。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・片麻痺によるバランス低下に配慮し、手すりや滑り止めを設置する
・発作に備え、周囲に危険物を置かない
② 動作支援
・麻痺側を意識した移動・更衣の介助を行う
・リハビリ内容を日常生活に取り入れ、機能維持を図る
③ 疲労管理
・発作やリハビリで疲れやすいため、こまめに休憩を取る
・無理のない活動量に調整する
④ 環境調整
・片麻痺に合わせて生活動線を調整する
・よく使う物は健側に配置し、使いやすくする
・発作時に安全を確保できる環境を整える
⑤ 心理的サポート
・身体の変化に対する不安に配慮する
・できる動作を尊重し、自立を支援する
・家族と連携し、一貫した対応を行う
■⑧ まとめ
・片側のけいれんから始まる疾患
・片麻痺とてんかんが特徴
・原因は不明な点が多い
・根本治療は確立されていない
・介護では麻痺と発作の両方への対応が重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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