■① 病気の説明
レノックス・ガストー症候群は、主に小児期に発症する重症のてんかん症候群で、複数の種類の発作が同時にみられることが特徴です。
特に転倒を伴う発作（脱力発作など）が多く、けがのリスクが高い疾患です。
また、発達の遅れや知的機能への影響がみられることが多く、日常生活に大きな支障をきたします。
慢性的に経過することが多く、医療と生活の両面から長期的な支援が必要とされます。
■② 分かりやすい説明
この病気は、「いろいろなタイプの発作が繰り返し起こるてんかん」です。
例えば、突然力が抜けて倒れる発作や、体がこわばる発作、ぼんやりする発作などが同時にみられることがあります。
発作の種類が多いため、生活の中で常に注意が必要になります。
また、発達にも影響が出ることが多く、継続した支援が大切です。
■③ 症状
・複数のてんかん発作（脱力発作、強直発作など）
・転倒を伴う発作
・発達の遅れ、知的障害
・意識障害（発作時）
・学習や行動への影響
■④ 原因
原因はさまざまで、特定できない場合もあります。
脳の形成異常や脳障害、遺伝子の関与などが指摘されていますが、すべての症例で明確な原因が分かっているわけではなく、不明な点もあります。
■⑤ 治療
根本的な治療法は確立されていないとされています。
・抗てんかん薬による発作のコントロール
・ケトン食療法などの食事療法
・難治性の場合は外科的治療が検討されることもある
発作の軽減と生活の質の維持が治療の目的となります。
■⑥ 患者数
日本における正確な患者数は明確には分かっていませんが、重症てんかんの中では一定数の患者がいるとされています。
レノックス・ガストー症候群の患者さんは、10万人あたり20-30人程度はいるだろうと考えられます。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・突然の転倒に備え、ヘルメットの着用を検討する
・床にクッションマットを敷き、衝撃を軽減する
・家具の角を保護し、安全な環境を整える
② 動作支援
・発作中は無理に動かさず、安全な姿勢を保つ
・発作後は意識の回復を確認し、落ち着くまで見守る
③ 疲労管理
・疲労や睡眠不足が発作の誘因となるため、十分な休息を確保する
・無理のない生活スケジュールを組む
④ 環境調整
・発作時に安全を確保できるよう、広く整理された空間にする
・刺激（強い光や音）を減らす
・服薬管理や発作記録を徹底する
⑤ 心理的サポート
・発作への不安や制限に配慮する
・できる活動を一緒に考え、生活の質を保つ
・家族や学校と連携し、一貫した対応を行う
■⑧ まとめ
・複数の発作が起こる重症てんかん症候群
・転倒リスクが高い
・原因はさまざまで不明な場合もある
・根本治療は確立されていない
・介護では安全確保と発作対応が最重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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