■① 病気の説明
メビウス症候群は、生まれつき顔面神経や外転神経などに障害があり、顔の表情や目の動きが制限される先天性の疾患です。
笑う・泣くといった表情が作りにくく、まばたきや目の動きにも影響が出ることがあります。
また、口や舌の動きにも影響が及ぶ場合があり、哺乳や発語、嚥下に支援が必要となることがあります。
症状の程度には個人差があり、長期的な生活支援が求められます。
■② 分かりやすい説明
この病気は、「顔の筋肉を動かす神経がうまく働かない状態」です。
例えば、楽しいと感じていても笑顔が作れなかったり、目をしっかり閉じることが難しかったりします。そのため、周囲から気持ちが伝わりにくいことがあります。また、赤ちゃんの頃からミルクを飲みにくいなど、口の動きに関する困りごとが見られることもあります。
■③ 症状
・表情が乏しい（顔の筋肉が動きにくい）
・目を閉じにくい、目の動きの制限
・哺乳や嚥下の困難
・発語の遅れや話しにくさ
・顔面の左右差や変形
■④ 原因
はっきりとした原因は分かっていません。
脳神経の発達異常や血流障害などが関係している可能性が指摘されていますが、すべてのケースで明確な原因が特定されているわけではなく、不明な点が多いとされています。
■⑤ 治療
根本的な治療法は確立されていないとされています。
・言語療法や嚥下訓練
・眼の保護（ドライアイ対策など）
・必要に応じた外科的治療（機能改善目的）
症状に応じた支援と長期的なフォローが重要です。
■⑥ 患者数
日本における患者数は非常に少なく、まれな疾患とされています。
正確な人数は明確には分かっていません。
■⑦ 介護でできる支援
① 転倒・事故予防
・視野や目の動きの制限があるため、段差や障害物を減らす
・移動時は見守りを行い、安全を確保する
② 動作支援
・食事時は嚥下状態に合わせて姿勢や一口量を調整する
・発語が難しい場合は、ジェスチャーや絵カードなどを活用する
③ 疲労管理
・会話や食事で疲れやすいため、こまめに休憩を入れる
・無理に長時間の活動をさせない
④ 環境調整
・目の乾燥を防ぐため、加湿や点眼などの環境調整を行う
・コミュニケーションしやすい静かな環境を整える
・食事は誤嚥を防ぐ形態に調整する
⑤ 心理的サポート
・表情が乏しくても感情はあるため、決めつけた対応をしない
・意思表示の方法を一緒に見つけ、伝わる経験を増やす
・周囲にも理解を促し、孤立を防ぐ
■⑧ まとめ
・顔の神経に障害がある先天性疾患
・表情や目の動き、発語に影響が出る
・原因は不明な点が多い
・根本治療は確立されていない
・介護では嚥下とコミュニケーション支援が重要
参考引用）公益財団法人、難病医学研究財団『難病情報センター』ホームページより。
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